EPOKS
European Patient Organizations in Knowledge Society

Período
1 de fevereiro de 2009 a 30 de abril de 2012
Duração
39 meses
Resumo

EPOKS é um projecto que continua os projectos ITEMS e MEDUSE,  sob a coordenação do CSI (Ecole Nationale Supérieure des Mines, Paris) e em colaboração com outras equipas, do Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra, da Universidade de Cork (Irlanda) e das Universidades de Lancaster e Durham (Reino Unido),  com o objectivo de analisar a contribuição das associações de doentes para a produção de conhecimento e a sua governação através duma abordagem comparativa de quatro situações/condições de saúde  e das organizações a elas ligadas (doenças raras e/ou órfãs; humanização do parto; doença de Alzheimer; e Défice de Atenção e Hiperactividade). Serão também estudados a emergência e o papel das coligações e plataformas Europeias nestes campos. O trabalho a cargo da equipa portuguesa centrar-se-á sobretudo nas duas primeiras situações e incluirá análises comparativa.

Resultados

alargamento das bases de dados criadas pelo CSI e CES no projecto MEDUSE; relatórios nacionais e comparativos para cada tipo de associação de doentes e workpackage; investigação colaborativa e trabalho de campo com as associações; apresentação de resultados às associações; um livro/manual para associações de doentes; um workshop internacional com todos os actores envolvidos e um relatório final.

Investigadoras/es
Ângela Marques Filipe
Daniel Neves
João Arriscado Nunes (coord)
Marisa Matias
Marta Roriz
Susana Costa
Palavras-Chave
governação, conhecimento, saúde, associações de doentes
Financiamento
Comissão Europeia