Resumo

Ao longo dos últimos cinco anos têm sido lançadas várias iniciativas nacionais e regionais com o propósito de apoiar o desenvolvimento de cuidados de saúde personalizados através da recolha e análise de grandes quantidades de genomas populacionais. Projetos em larga escala, tais como o ‘Genomics England Iniciative’, ou o lançamento da ‘Precision Medicine Initiative’ nos EUA têm sido acompanhados por iniciativas nacionais e regionais em países como a Dinamarca, a Estónia, as Ilhas Féroe e a Finlândia, com a finalidade de recolher grandes quantidades de amostras da população, sequenciá-las, para posteriormente as explorar no âmbito da investigação biomédica.

Sociologicamente, os estudos acerca da colheita e uso biomédico de amostras de tecido humano têm vindo a ser desenvolvidos sob a sua própria rúbrica nos estudos sociais da ciência e da tecnologia (STS) e da sociologia médica, na qual se vem procurando examinar as diferentes formas como os corpos vêm sendo comodificados (Schepher-Hughes e Wacquant, 2002), naquilo que Waldby (2002) designou por economias de tecidos. Estas abordagens têm proporcionado importantes contribuições para os estudos em torno da dádiva enquanto componente central da troca (Mauss, 2004), da análise materialista da produção e da acumulação de capital (ver Sunder Rajan, 2006; Marx, 1977), bem como têm apontado novas formas de compreensão das motivações e apreensões dos dadores ao participar em projetos de investigação.

No âmbito deste seminário serão perspetivados três desenvolvimentos abrangentes e interrelacionados, considerados importantes neste contexto. Em primeiro lugar, será abordado o modo como os vários atores (investigadores e decisores políticos) têm procurado reivindicar direitos sobre os recursos genéticos através da criação de diferentes formas de autenticidade e origem (Tupasela e Tamminen, 2015; Tamminen, 2010). Em segundo lugar, serão discutidas as formas pelas quais determinados grupos populacionais são diferenciados através da sua associação com determinadas características particulares com o propósito de os distinguirem de outros grupos (Tupasela, 2016a; 2016b; Tupasela, et al, 2015). Em terceiro lugar, será discutido um tema (de certa forma relacionado) que diz respeito à forma como diferentes países exercem políticas de inclusão (e exclusão) enquanto tentativa de definir identidade grupal. Embora estes desenvolvimentos venham oferecer novas possibilidades e esperanças para a produção de diagnósticos, tratamentos e terapias, também poderão fazem emergir, conforme é argumentado, um novo tipo de tensão na qual as populações e as características genéticas que lhes são adscritas, se converte num campo de batalha científico. Alargando a discussão de Paul Rabinow (1999: 105) acerca dos modos como o Estado se coloca entre o “mercado” e a dignidade da pessoa humana, procura-se argumentar que os Estados posicionam as suas populações em novas formas em relação aos mercados de pesquisa biomédica. Neste contexto, as nações e as regiões procurarão reivindicar o seu próprio genoma “nacional”, o qual usarão para se promover junto dos mercados internacionais de pesquisa.

Nota biográfica

Aaro Tupasela, Secção de Investigação de Serviços de Saúde, Departamento de Saúde Pública da Universidade de Copenhaga. Os seus interesses de investigação centram-se nos aspetos sociais, éticos e jurídicos relacionados com os biobancos e com o uso biomédico de repositórios de tecido humano. Atualmente integra o projeto “Global genes, local concerns”, que examina as noções de direitos e deveres relacionadas com a recolha e utilização de amostras de tecido no âmbito internacional. Em particular, a sua investigação foca-se na formação e dinâmicas das redes formais e informais em relação aos usos biomédicos de tecido e de dados.
 

Seminário organizado no âmbito do projeto EXCHANGE - Forensic Geneticists and the Transnational Exchange of DNA data in the EU: Engaging Science with Social Control, Citizenship and Democracy.