Resumos das comunicações

Fernando Fontes, Joana Pimentel Alves, Adriano Moura (CES)
Decidir na intimidade: barreiras à autodeterminação das pessoas com deficiência

Partindo de experiências narradas no âmbito do projeto “DECIDE: Deficiência e autodeterminação, o desafio da ‘Vida Independente’ em Portugal” [REF. PTDC/IVC-SOC/6484/2014-POCI-01-0145-FEDER-016803], procuramos problematizar as múltiplas barreiras físicas e sociais a uma cidadania íntima das pessoas com deficiência.

O direito à vida sexual, familiar, relações afetivas, e outras dimensões da vida íntima continuam a ser menosprezadas e/ou negadas através de conceções e práticas sobre as pessoas com deficiência como seres frágeis, dependentes, e incapazes de decidirem sobre as suas próprias vidas. Estas barreiras e impossibilidades face a uma cidadania íntima - estimuladas por políticas, contextos institucionais e práticas discursivas simultaneamente inibidores, controladores e aniquiladoras de escolhas sexo-afetivas consideradas como inexistentes, aberrantes, e/ou dramáticas – consubstanciam e refletem uma negação mais ampla ao direito a uma vida independente das pessoas com deficiência em Portugal.
 

Marina Faria (CES)
Corpos e histórias de vida invisibilizados: Um Olhar Interseccional do Estigma de Mulheres Mães de Pessoas com Deficiência

A literatura acadêmica em estudos da deficiência é categórica em afirmar a importância da família como base para qualquer investigação com foco em pessoas com deficiências em que subsista a preocupação com aspectos sociais, para além das questões biomédicas. Diversas pesquisas nesse campo apontam que a mãe é pessoa mais afetada pela presença de um filho com deficiência, podendo ser possível afirmar que o estigma da deficiência se estende para estas mulheres. Apesar de reconhecerem tais questões, poucos são os estudos que propõem retirar da invisibilidade essas mulheres e suas histórias de vida. Quem são esses corpos silenciados e estigmatizados? O que significa, afinal, ser mãe de uma pessoa com deficiência? A discussão proposta neste seminário parte da premissa da exclusão abissal do patriarcado e pretende lançar luz sobre questões relacionadas a estigmas e a outros aspectos identitários de mulheres que são mães de pessoas que apresentam a trissomia do cromossomo 21. O protagonismo de tais mulheres nas vidas de seus filhos, assim como as marcas que tais vivências lhes trazem no desempenho de todos os seus papéis sociais, emergem de maneira patente. Ser mãe de uma pessoa com Síndrome de Down, segundo as próprias mulheres, envolve, por exemplo, carregar o peso de ser a única responsável por uma “eterna criança”. Sob a perspectiva dos filhos que têm a Síndrome de Down, essas mulheres são protagonistas da tentativa frustrada de lhes incluir minimamente na sociedade. Para os irmãos, aos quais também se associa o estigma da deficiência, os sentimentos com relação às mães são bastante dúbios, carregados de admiração e ressentimentos. Em um momento no qual se faz urgente a discussão sobre o papel da mulher, bem como o empoderamento de grupos socialmente excluídos, mostra-se fundamental a discussão sobre a identidade e o estigma das mães de pessoas com deficiência sob a perspectiva das Epistemologias do Sul.

Helena Pérez-de la Merced (Universidad Autónoma de Madrid)
Absent Voices: Disabled Mother' Demands

Disabled women have a differentiate experience of being women. The normative apparatus has pushed to disabled women to the grey spaces of sex/gender system (Rubin, 1986) denying them their sexual and reproductive rights. In our Western societies, mainstream feminism is fighting to get the decriminalization of abortion meanwhile disabled women associations are demanding the right to be mothers. Among the myths about sexuality and reproduction of disabled women (López, 2008; Kalender, 2010; O'Toole, 2002) we can find: 1) asexuality myth, disabled generates dependency; 2) heritable tare; and 3) the psychoemotional negative consequences of disabled mother’s children. Also there are material obstacles at legal corpus which are reproducing these prejudices.

The fundamental research question focused on collecting the disabled mother’s voices about their demands related motherhood, mothering and their femininity. Thus, we were interested in analyzing the process by which prejudices about disabled women are socially transmitted from a patriarchal and capable society related to sexuality and, specifically, reproductive rights of disabled women.

To this end we interviewed twenty mothers with physical from different ages. We conducted a semi-structured interview which lasted between one to two hours approximately. Results showed participants have specific demands as a result of an intersectional identity, it means, variables such as the level of militancy, class, rural/urban context or be lone mother produce differences on the experience of being mother. Also they have suffered prejudices about their femininity related to the myths (above mentioned).

Gustavo Santos Elpes (CES)
Vida Independente, Assistência Sexual e a Constituição de Novos Paradigmas

Nesta apresentação exploratória, buscarei identificar os principais repertórios usados por ativistas do Movimento de Vida Independente no contexto espanhol na (re)qualificação da noção de ‘vida independente’. Dentre os elementos deste repertório, terei por foco a participação de alguns destes protagonistas na resignificação e potencialização da dimensão sexual e afetiva das vidas das pessoas com diversidade funcional enquanto um princípio para uma nova prática e abordagem sobre a deficiência. Ao reconhecer a constituição conflitiva das reivindicações e dos repertórios interpretativos mobilizados por ativistas em torno da noção de vida independente, esta apresentação adota a perspectiva de que as discussões sobre os corpos e as sexualidades passam a ser potencialmente reconhecidos como instrumentos cognitivos para a inclusão política das pessoas com deficiência. Neste sentido, o engajamento de ativistas nas esferas da assistência pessoal tem expandido o conceito e modelo de vida independente (e o modelo social da diversidade funcional), adensando a essa discussão a visibilização das pessoas com deficiência enquanto sujeitos sexuais e autônomos, e deste modo politizando a diversidade funcional por meio da sua sexualização.

Esta oportunidade semântica inaugurada por uma determinada agência emancipatória no campo dos direitos das pessoas com deficiência, abre espaços não apenas para um enquadramento das agendas dos direitos sexuais e reprodutivos ao ativismo diverso-funcional: resulta, igualmente, num alargamento do nosso entendimento acerca dos horizontes eróticos, sexuais, afetivos nas vidas das pessoas e nos modos como experienciamos as diversidades funcionais. No centro desta oportunidade política-cognitiva, o protagonismo diverso-funcional pela vida independente instrumentaliza, de maneira plural e diversa (segundo o ativismo de atores que estão ainda disputando a semântica desta ‘sexualização da diversidade funcional’), o debate sobre a ‘assistência sexual’ dentro das esferas da ‘desintitucionalização’ e da ‘assistência pessoal’.

Resgatando o ativismo de atores sociais sensibilizados pelo debate sobre sexualidade, saúde sexual e reprodutiva, e relacionamentos afetivos como parte integral da inclusão social e fundamental para a efetividade e integralidade da vida independente das pessoas com deficiência, essa apresentação pretende ensaiar, neste continuum, uma relação interseccional entre a defesa da assistência sexual no campo da diversidade funcional e em outros espaços e pautas transversais de lutas (a exemplo dos movimentos reivindicativos das demandas de trabalhadoras sexuais e suas lutas pelo direito à sindicalização, que, não obstante, vem ensaiando a inclusão, neste debate, de trabalhadores sexuais que prestam assistência a pessoas com deficiência).