Resumo

A pesquisa sócio-antropológica e a capacidade do pesquisador desenvolver interações qualificadas pela observação e reflexão sistemáticas podem oferecer um aprofundamento do conhecimento relacional na organização de atores que influenciam os cenários de cuidado à saúde. No caso dos adoecimentos de longa duração vale a pena observar as formas e arranjos temporais e espaciais que permitem influenciar as políticas, produzir relações de apoio, transformar ambientes de cuidado. Apontamos para três cenários: (1) o das crianças nascidas com doenças raras e de longa duração que primeiro habitam o espaço hospitalar, primeiro ambiente de reconhecimento como sujeitos e de organização para a desospitalização; (2) o das mulheres com endometriose onde referimos um desenho de pesquisa que parte de seus arranjos como grupos de apoio em ambientes virtuais e a potência da pesquisa que conjuga ambiente virtual e histórias de vida presenciais; (3) o da Política Nacional de Doenças Raras promulgada em 2014 no Brasil como resultado de arranjos múltiplos, onde atores diversos desenham suas influências a partir de interesses distintos: associações de familiares, indústria farmacêutica, corporações de especialistas.

Nota biográfica

Martha Cristina Nunes Moreira (Instituto Fernandes Figueira / FIOCRUZ). Psicóloga pela Universidade do Estado do Rio de Janeiro (1992), mestre em Saúde Pública pela Fundação Oswaldo Cruz (1996) e doutora em Ciências Humanas / Sociologia pelo IUPERJ (2005). Atualmente é Analista de Gestão em Saúde da Fundação Oswaldo Cruz. Exerce atividades de pesquisa e ensino em saúde da criança e do adolescente no Instituto Fernandes Figueira, com destaque para estudos sobre condições crônicas complexas de saúde em crianças e adolescentes; bases de apoio e análises relacionais no que se refere às organizações civis ligadas aos movimentos das pessoas com doenças raras; gênero, sexualidade e construção da parentalidade no contexto do adoecimento crônico e complexo de saúde; cultura lúdica e sociologia da infância e adolescência. Exerce a função de Editora de Resenhas dos Cadernos de Saúde Pública desde 2004. É professora e orientadora, responsável pela linha "Estudos sobre Adoecimento Crônico na Infância e Adolescência" da Pós-Graduação em Saúde da Criança e da Mulher - Mestrado e Doutorado do IFF/FIOCRUZ. Exerce atualmente a Coordenação do Programa de Pós-Graduação em Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente - Mestrado e Doutorado do INSMCA Fernandes Figueira.

Atividade no âmbito do Núcleo de Estudos sobre Políticas Sociais, Trabalho e Desigualdades | POSTRADE