Objectivos

DECIDE – Deficiência e auto-determinação: o desafio da vida independente

O projeto DECIDE tem como objetivo analisar as condições de vida e inclusão social das pessoas com deficiência em Portugal, à luz das propostas internacionais que se vêm consolidado em torno do conceito de “vida Independente”.
O projeto tem uma duração de 36 + 12 meses (junho 2016 – Maio de 2020), e conta com uma equipa interdisciplinar – sociologia, psicologia, antropologia –, coordenada por Fernando Fontes, que tem desenvolvido o seu trabalho no quadro dos estudos da deficiência.

O que é a “vida independente”?
A vida independente significa “Todas as pessoas com deficiência terem a mesma escolha, controle e liberdade que qualquer outro cidadão - em casa, no trabalho, e como membros da comunidade” (Barnes e Mercer, 2006: 33)

Resultados esperados:
Os resultados do projeto DECIDE permitirão avaliar as possibilidades e vantagens de uma transformação das condições de vida e de apoio às pessoas com deficiência em Portugal. Analisaremos os desafios à implementação de um modelo de "vida independente" na sociedade portuguesa, de forma a contribuir para uma adequada e informada redefinição das políticas de deficiência em Portugal.

Objetivos

O projeto procura analisar diferentes contextos de vida e serviços de apoio existentes para pessoas com deficiência em Portugal, os seus impactos e oportunidades na vida das pessoas com deficiência.
Os objetivos específicos desta investigação são:

1. Avaliar os recursos disponíveis e as políticas que enformam as vidas das pessoas com deficiência em Portugal.
2. Identificar, analisar e visibilizar as falhas nos serviços de apoio existentes que podem reforçar a exclusão social das pessoas com deficiência.
3. Analisar os custos e os benefícios dos diferentes tipos de apoio disponíveis para pessoas com deficiência em Portugal.
4. Avaliar os potenciais benefícios proporcionados pela Vida Independente à vidas das pessoas com deficiência em Portugal.
5. Analisar a eficácia dos mecanismos de apoio implementados pelo projeto-piloto de Vida Independente de Lisboa no combate à exclusão e ao aumento da escolha e controlo por parte das pessoas com deficiência, por comparação aos serviços de apoio tradicionais,
6. Formular recomendações políticas com vista a fomentar a escolha e o controlo por parte das pessoas com deficiência sobre as suas vidas.
7. Fomentar o debate público sobre a exclusão das pessoas com deficiência.
8. Reforçar os Estudos da Deficiência na academia em Portugal.

Metodologia

O projeto DECIDE utiliza metodologias quantitativas e qualitativas de investigação e uma multiplicidade de técnicas de recolha de dados. O processo de investigação desenrola-se em quatro fases principais:

1ª Fase – Estado da Arte: exploração de publicações relevantes nos campos dos estudos da deficiência, políticas de deficiência, vida independente e metodologias de avaliação de projetos.

2ª Fase – Trabalho de campo: estrutura-se em torno de 3 eixos analíticos e utiliza uma multiplicidade de metodologias e técnicas de recolha de dados (entrevistas semi-estruturadas, grupos focais, inquérito por questionário, observação participante, análise de dados secundários).

Eixo 1 – Pessoas com deficiência em Portugal, controlo e autonomia.
Eixo 2 – Pessoas com deficiência e apoio convencional.
Eixo 3 – Pessoas com deficiência e Vida Independente em Portugal.

3ª Fase - Análise documental e interpretativa dos dados recolhidos e formulação de conclusões.

4ª Fase - Disseminação de resultados, produção de um documentário sobre a situação das pessoas com deficiência em Portugal, preparação e redação do relatório final.

Financiamento

Projeto financiado pela Fundação para a Ciência e Tecnologia (FCT/MEC) através de fundos nacionais e cofinanciado pelo FEDER através do Programa Operacional Competitividade e Inovação COMPETE 2020 – PTDC/IVC-SOC/6484/2014 - POCI-01-0145-FEDER-016803

Instituição de Acolhimento

Centro de Estudos Sociais (CES) da Universidade de Coimbra

Instituições Participantes

Associação dos Deficientes das Forças Armadas (ADFA)
Associação Portuguesa de Deficientes (APD)
Câmara Municipal de Lisboa (CML)
European Network on Independent Living (ENIL)

Equipa

Fernando Fontes (Investigador Principal)

Adriano Moura

Bruno Sena Martins

Ema Loja

Joana Pimentel Alves

Mónica Lopes

Paula Campos Pinto

Sílvia Portugal
 

Consultores

Adolf Ratzka

Diretor e fundador do Independent Living Institute (ILI) na Suécia, membro do Conselho do Swedish Ombudsman on Disability Issues desde 1994, fundador e membro da direcção da Stockolm Cooperative for Independent Living (STIL) e membro do World Institute on Disability (Oakland - Califórnia) desde 1985.
É também um dos fundadores da European Network on Independent Living (ENIL) e Secretário do Comité para a Vida Independente da Disabled People’s International (DPI).

Alan Roulstone

Professor de Estudos da Deficiência. Ao longo da sua carreira tem trabalhado temas como: crimes de ódio sobre pessoas com deficiência; inclusão social e emprego; cooperativas e pagamentos diretos; deficiência e juventude; tecnologias de apoio a pessoas com deficiência e, deficiência e envelhecimento. Tem ainda uma vasta experiência na avaliação de políticas da deficiência em Inglaterra.

Antonio Centeno 

Licenciado em Matemática pela Universidade de Barcelona. António Centeno é ativista pelos direitos das pessoas com deficiência, realizador e ator de cinema e tem uma larga experiência na implementação da vida independente em Espanha. É membro do Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) desde 2004, entidade que tem como missão impulsionar a implementação da Vida Independente em Espanha. Foi um dos 9 elementos da Oficina de Vida Independiente (OVI) de Barcelona, criada em Barcelona. Responsável pelo projeto de assistência sexual “Tus manos, mis manos”. Tem estado envolvido em diferentes projetos culturais na área audiovisual diretamente ligados à questão da diversidade funcional como: “Trèvols de 4 fulles” (2018) – série TV – enquanto coguionista e ator, “Vivir y otras ficciones” (2016) - filme sobre assistência sexual - enquanto ator, "Yes, we fuck” (2015) – documentário sobre sexualidade – enquanto codirector, e “Nexos” (2014) – curta-metragem – enquanto coguionista e ator.

Eduardo Jorge

Licenciado em Serviço Social e ativista dos direitos das pessoas com deficiência em Portugal desde os anos 2000. É um dos fundadores do movimento (D)eficientes Indignados, e uma das suas principais vozes. Coorganizou e organizou vários grupos e fóruns on-line de discussão sobre a deficiência. Tem também dinamizado vários protestos, manifestações e greves de fome pela defesa do direito à vida independente para pessoas com deficiência em Portugal.

Ivanova Kapka Panayotova 

Presidente da European Network for Independent Living (ENIL), a mais importante organização de defesa da Vida Independente para pessoas com deficiência na Europa com um amplo trabalho de lobby junto de governos nacionais e instituições europeias para implementação da Vida Independente, da Inclusão, da remoção de barreiras, e dos Direitos Humanos das pessoas com deficiência. Foi uma das fundadoras do Movimento de Vida Independente na Bulgária na década de 1990, e continua a ser uma das líderes do Centre for Independent Living (CIL) – Sofia, Bulgaria criado em 1995. Possui uma larga experiência internacional na defesa dos direitos das pessoas com deficiência, enquanto investigadora, consultora, perita, formadora, gestora e avaliadora de políticas em diferentes países da Europa.É mestre em economia e possui mais de 20 anos de experiência em aconselhamento e apoio no setor social. A sua investigação aborda as políticas públicas baseadas em direitos humanos, deficiência e desinstitucionalização através da inclusão em programas comunitários, princípios e práticas de inclusão de pessoas com deficiência. 

Jorge Falcato

É arquiteto e deputado independente na Assembleia da República pelo Bloco de Esquerda. Ao longo da sua carreira, foi arquiteto da Câmara Municipal de Lisboa onde desenvolveu um importante trabalho na área das acessibilidades para pessoas com deficiência. É desde a década de 1980 um ativista pelos direitos das pessoas com deficiência em Portugal, sendo um dos fundadores do movimento (D)eficientes Indignados. É também uma das principais vozes na defesa da Vida Independente para pessoas com deficiência em Portugal e esteve na base do projeto-piloto de Vida Independente da Câmara Municipal de Lisboa.

Apresentações

Dezembro 2020

Fontes, Fernando (2020), "Vida Independente em Portugal: aprendizagens a reter do Projeto Piloto de Vida Independente de Lisboa ", comunicação apresentada em V Encontro ODDH - A Deficiência face à crise pandémica: desafios e respostas, Zoom, 11 a 11 de Dezembro. Apresentação PPT aqui.

Novembro 2020

Fontes, Fernando; Lopes, Mónica; Portugal, Sílvia (2020), "Implementação da Vida Independente em Lisboa: da experiência piloto à efetivação de um direito", comunicação apresentada em Deficiência e Vida Independente em Portugal: desafios e potencialidades , Zoom, 18 a 20 de Novembro. Vídeo aqui. Apresentação PPT aqui.

Portugal, Sílvia (2020), "Implementação da Vida Independente em Lisboa: da experiência piloto à efetivação de um direito", comunicação apresentada em Deficiência e Vida Independente em Portugal: desafios e potencialidades , Zoom, 18 a 20 de Novembro. Vídeo aqui. Apresentação PPT aqui.

Pinto, Paula Campos (2020), "Implementação da Vida Independente em Lisboa: da experiência piloto à efetivação de um direito", comunicação apresentada em Deficiência e Vida Independente em Portugal: desafios e potencialidades , Zoom, 18 a 20 de Novembro. Vídeo aqui. Apresentação PPT aqui.

Alves, Joana; Moura, Adriano (2020), "Implementação da Vida Independente em Lisboa: da experiência piloto à efetivação de um direito", comunicação apresentada em Deficiência e Vida Independente em Portugal: desafios e potencialidades , Zoom, 18 a 20 de Novembro.  Vídeo aqui. Apresentação PPT aqui.

Novembro 2019

Fontes, Fernando (2019), "Pessoas com deficiência e cidadania em Portugal: da vulnerabilização à exclusão social", comunicação apresentada em Expressões de Pobreza em Grupos Vulneráveis - Colóquio organizado pela Secção Temática da Associação Portuguesa de Sociologia "Pobreza, Exclusão Social e Políticas Sociais", Instituto Superior de Ciências Sociais e Políticas da Universidade de Lisboa, 19 a 19 de Novembro.

Julho 2019

Fontes, Fernando (2019), "DECIDE - Disability and self-determination: the challenge of Independent living in Portugal", comunicação apresentada em ENCONTROS COM A CIÊNCIA 2019, Centro de Congressos de Lisboa, Junqueira - Lisboa, 08 a 10 de Julho.

Abril 2019

Alves, Joana; Moura, Adriano (2019), "Decidir na intimidade: barreiras à autodeterminação das pessoas com deficiência", comunicação apresentada em Deficiência, Vida Independente e autodeterminação, CES | Alta, 05 a 05 de Abril.

Fontes, Fernando (2019), "Cidadania das pessoas com deficiência em Portugal: obstáculos e desafios da rua", comunicação apresentada em CRETA (Caminhos, Ruas, Estradas, Trajetos e Atalhos) , CES | Sofia, 05 a 05 de Abril. Apresentação PPT aqui.

Dezembro 2018

Fontes, Fernando (2018), "Independent Living for disabled people in Portugal: promises and challenges", comunicação apresentada em Repensar la Vida Independiente, Caixa Forum - Barcelona - Espanha, 13 a 13 de Dezembro.

Setembro 2018

Alves, Joana; Fontes, Fernando; Martins, Bruno; Loja, Ema; Lopes, Mónica; Pinto, Paula; Portugal, Silvia, "Disabled people and self determination in Portugal: the promise of independent living.", apresentação na  Lancaster Disability Studies Conference, Lancaster, Reino Unido, 11 a13th september 2018.

Julho 2018

Fontes, Fernando, “Disability and violence: multiple oppressions, intersectional readings”, apresentação na 7ª Conferência anual da ALTER - European Society for Disabilit Research - subordinada ao tema 'Transforming practices and knowledge through the lens of disability: experiences, transmissions, training, organizations', Lille – França, 5 e 6 de Julho de 2018. Apresentação PPT aqui.

Fontes, Fernando; Martins, Bruno; Loja, Ema; Lopes, Mónica; Alves, Joana Pimentel; Pinto, Paula; Portugal, Silvia, “Pessoas com deficiência em Portugal e políticas sociais: entre mudanças e continuidades”, apresentação no X Congresso Português de Sociologia -  Na Era Da “Pós-Verdade”? Esfera Pública, Cidadania e Qualidade da Democracia no Portugal Contemporâneo, Covilhã, Portugal, 10 a 12 de Julho de 2018.

Fontes, Fernando, “Violência e discriminação de pessoas com deficiência em Portugal: do preconceito ao crime”, apresentação no X Congresso Português de Sociologia -  Na Era Da “Pós-Verdade”? Esfera Pública, Cidadania e Qualidade da Democracia no Portugal Contemporâneo, Covilhã, Portugal, 10 a 12 de Julho de 2018. 

Junho 2018

Fontes, Fernando; Lopes, Mónica; Pinto, Paula; Alves, Joana Pimentel;  Portugal, Silvia; Martins, Bruno; Loja, Ema; (2018), "1º Relatório de avaliação do Projeto Piloto de Vida Independente da Câmara Municipal de Lisboa", comunicação apresentada na/o Colóquio intercalar do projecto DECIDE:  Deficiência e autodeterminação: o desafio da Vida Independente - Colóquio internacional. Lisboa, Auditório Montepio, 19 de junho de 2018.

Abril 2018

Fontes, Fernando; Moura, Adriano (2018), “Educação Inclusiva e Direitos Humanos na Escola Pública em Portugal”, IV Jornadas IV Jornadas de Educação Especial SER ESEN – Educar Sempre, Excluir Nunca. Viseu, Escola Secundária de Emídio Navarro, 21 de abril de 2018.

Fevereiro 2018

Alves, Joana Pimentel (2018), Dinamização de uma sessão, em linguagem inclusiva, subordinada ao tema da Vida Independente, a convite da ARCIL - Associação para Recuperação de Cidadãos Inadaptados da Lousã, no evento I Encontro de Autorrepresentantes da Lousã. Lousã, Parque Carlos Reis, 2 de fevereiro de 2018. 

Dezembro 2017

Fontes, Fernando (2017), "Vida Independente das Pessoas com Deficiência em Portugal: Realidades e Desafios", comunicação apresentada na/o Vida Independente das Pessoas com DID: das perspetivas teóricas às práticas institucionais. Anadia, Museu do Vinho da Bairrada, 7 de Dezembro.

Fontes, Fernando (2017), "Políticas de Deficiência em Portugal e os desafios à Vida Independente", comunicação apresentada na/o Disability Policies: Challenges and Agenda-setting. Braga, Universidade do Minho, 4 de Dezembro.

Novembro 2017

Fontes, Fernando; Alves, Joana (2017), "Decide - Deficiência e autodeterminação: o desafio da "vida independente" em Portugal", comunicação apresentada na/o Respostas e Recursos Locais para Pessoas com Deficiência: do Diagnóstico às Boas Práticas. Feijó, Biblioteca Municipal José Saramago, 22 de Novembro. Apresentação PPT aqui.

Outubro 2017

Fontes, Fernando (2017), "Deficiência e Incapacidade: narrativas, limites conceptuais e implicações", comunicação apresentada na/o 4º Seminário Internacional - Qualidade de Vida: políticas, instrumentos e práticas. Braga, Instituto de Ciências Sociais - Universidade do Minho, 13 a 14 de Outubro.

Agosto/Setembro 2017

Fontes, Fernando; Martins, Bruno; Loja, Ema; Lopes, Mónica; Alves, Joana Pimentel; Pinto, Paula; Portugal, Silvia (2017), "Disability and Independent Living in Portugal: policy changes and challenges", comunicação apresentada na/o 13th Conference of the European Sociological Association (Un)Making Europe: Capitalism, Solidarities, Subjectivities, Atenas - Grécia, 29 de Agosto a 01 de Setembro. Apresentação PPT aqui.

Maio 2017

Fontes, Fernando (2017), "Narrativas hegemónicas da deficiência: impactos e possibilidades para a vida das pessoas com deficiência em Portugal", comunicação apresentada na/o Representing Disability in Museums - Imaginary and Identity. Porto, Museu Nacional Soares dos Reis, 29 de Maio.

Fontes, Fernando (2017), "Pessoas com deficiência e Justiça Social em Portugal - realidades e desafios", comunicação apresentada na/o XII Congresso Neurociencias e Educação Especial - "Identificar, atuar e medir para o sucesso de tod@s!". Viseu, Escola Superior de Saúde de Viseu, 20 de Maio.

Publicações

Capítulos de livros:

Fontes, Fernando (2019), Framing Disability in Portugal: Historical Processes and Hegemonic Narratives, in Patrícia Roque Martins, Alice Lucas Semedo, Clara Frayão Camacho (org.), Representing Disability in Museums: Imaginary and Identities. Porto: CITCEM, 99-118

Fontes, Fernando (2019), O movimento de pessoas com deficiência em Portugal: características, impactos e interseccionalidades, in Santos, Ana Cristina; Fontes, Fernando; Sena Martins, Bruno; Santos, Ana Lúcia (org.), Mulheres, Sexualidade e Deficiência: Os interditos da cidadania íntima. Coimbra: Edições Almedina, 113-141

Fontes, Fernando (2018), Deficiência e Violência em Portugal: da preconceito ao crime de ódio, in Marcia Moraes, Bruno Sena Martins, Fernando Fontes, Luiza Teles Mascarenhas (org.), Deficiência em questão: para uma crise da normalidade. Rio de Janeiro, Brasil: Nau Editora, 193 - 217

Artigos em Atas de Eventos:

Fontes, Fernando (2019-07), "Cidadania das pessoas com deficiência em Portugal: Obstáculos e desafios da rua" in Carlos Fortuna (coord.), Carolina Anselmo, Cláudia Pato de Carvalho, Paulo Providência (org.), Cescontexto - Debates, 24 (CRETA - Caminhos, Ruas, Estradas, Trajetos e Atalhos). Coimbra: Centro de Estudos Sociais, 62-69.

Fontes, Fernando; Martins, Bruno Sena; Loja, Ema; Lopes, Mónica; Pimentel, Joana; Pinto, Paula; Portugal, Sílvia (2017-09), "Disability and independent living in Portugal: policy changes and challenges" in European Sociological Association (org.), 13th Conference of the European Sociological Association: Abstract Book. Athens: ESA, 692.

Relatórios:

Fontes, Fernando; Ferreira-Valente, Alexandra; Martins, Bruno Sena; Loja, Ema; Alves, Joana; Lopes, Mónica; Pinto, Paula Campos; Portugal, Sílvia (2019), Living Conditions of Disabled People in Portugal – Preliminary Results of the National Online Survey, Coimbra: CES.

Fontes, Fernando; Martins, Bruno Sena; Loja, Ema; Alves, Joana; Lopes, Mónica; Pinto, Paula Campos; Portugal, Sílvia (2018), Avaliação Intercalar do Projeto Piloto de Vida Independente de Lisboa (PPVIL), Coimbra: CES.

Outras Publicações
Fontes, Fernando (2017), "Deficiência e políticas sociais em Portugal", Cidade Solidária - Santa Casa da Misericórdia de Lisboa - Novos Caminhos para a Inclusão , 37, 46-51

Relatórios Preliminares

Fontes, Fernando; Ferreira-Valente, Alexandra; Martins, Bruno Sena; Loja, Ema; Alves, Joana; Lopes, Mónica; Pinto, Paula Campos; Portugal, Sílvia (May 2019), Living Conditions of Disabled People in Portugal – Preliminary Results of the National Online Survey, Coimbra: CES, (75 páginas).

Fontes, Fernando; Martins, Bruno Sena; Loja, Ema; Alves, Joana; Lopes, Mónica; Pinto, Paula Campos; Portugal, Sílvia (Outubro 2018), Avaliação Intercalar do Projeto Piloto de Vida Independente de Lisboa (PPVIL), Coimbra: CES, (47 páginas).

Documentários

Sena Martins, Bruno; Fontes, Fernando (2021), Documentário: Deficiência e
Deficiência e Vida Independente em Portugal: Lugares, Corpos e Lutas.
Coimbra: Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra.
(documentário).

Versão com legendas

Versão com audiodescrição

Eventos

APRESENTAÇÃO PÚBLICA DE DOCUMENTÁRIO

Deficiência e Vida Independente em Portugal: lugares, corpos e lutas  

5 de maio de 2021, 21h00 (GMT+1)

Evento em formato digital

Ver programa aqui

COLÓQUIO INTERNACIONAL

Deficiência e Vida Independente em Portugal: desafios e potencialidades  

18 a 21 de novembro de 2020, 09h30 (GMT)

Evento em formato digital

Ver programa aqui

2º CICLO DE CINEMA

INCOMOD'ARTE - Deficiência e Sociedade 

7 de dezembro de 2019

Teatro ThalIa, Lisboa

Ver programa aqui

SEMINÁRIO

Deficiência, Vida Independente e autodeterminação 

5 de abril de 2019, 14h30

Sala 1, CES | Alta, Coimbra

Ver programa aqui

CICLO DE CINEMA

INCOMODARTE - Deficiência e Sociedade 

21, 22 e 23 de setembro de 2018

Pavilhão do Conhecimento, Parque das Nações, Lisboa

Ver programa aqui

CICLO DE CINEMA

COLÓQUIO INTERNACIONAL

Deficiência e autodeterminação: o desafio da Vida Independente

19 de junho de 2018, 09h30

Auditório Montepio (Lisboa)

Ver programa aqui

Galeria

Legislação/Políticas

Modelo de apoio à vida independente (MAVI) (Decreto-lei nº 129/2017, de 9 de outubro) 

Prestação Social para a inclusão. 

Lei do atendimento prioritário (Decreto-lei nº 58/2016)

Lei da não discriminação (Lei nº 46/2006, de 28 de Agosto)

Regime da acessibilidade aos edifícios e estabelecimentos que recebem público e edifícios habitacionais (Decreto-lei, nº 163/2006, 8 de Agosto)

Bases gerais do regime jurídico da prevenção, habitação, reabilitação e participação da pessoa com deficiência (Lei nº38/2004, 18 de Agosto).

Convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência

Ligações de interesse:

http://www.seg-social.pt/deficiencia

Sobre o DECIDE

08-11-2020        Público
“Metade dos deficientes vive com menos de 600 euros”
Fernando Fontes | Jorge Falcato

29-01-2019        Foz ao Minuto
“Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra foi à Escola Bernardino Machado”
Fernando Fontes

22-11-2018        Público
“Este é um direito que depende da «boa vontade de quem está a governar”
Fernando Fontes

14-04-2018        Renascença
Programa «Da Capa à Contracapa»: «Viver com Deficiência em Portugal»
Fernando Fontes | Jorge Falcato

10-05-2017        Diário de Notícias
“As necessidades não cessam em oito horas”
Fernando Fontes

24-03-2017        Diário de Notícias
“Autonomia dos deficientes ainda por garantir, dizem beneficiários”
Fernando Fontes

01-03-2017        Público
“Lúcia quer poder escolher a pessoa que vai entrar na sua vida”
Fernando Fontes